Als je de mens achter de patiënt kent

Wat is belangrijk als je leeft met een ernstige ziekte? En hoe zorg je ervoor dat de zorg daarbij aansluit?

De foto-expositie Leven tot het laatst, die momenteel te zien is in Ziekenhuis Rivierenland, nodigt uit om stil te staan bij die vragen. Daarom gingen we in gesprek met Hilda Dijk, verpleegkundig specialist bij Santé Partners, en Natascha Jansen, verpleegkundige oncologie, hematologie, geriatrie en lid van het Palliatief Adviesteam van Ziekenhuis Rivierenland.

De één ontmoet mensen vooral thuis, de ander in het ziekenhuis. Samen zien zij hoe belangrijk het is om niet alleen naar de ziekte te kijken, maar vooral naar de mens daarachter.

Wanneer Hilda bij mensen thuiskomt, ziet ze vaak meer dan alleen een patiënt. Foto's aan de muur, een geliefde hobby of een bijzondere verzameling vertellen iets over wie iemand is. Over wat iemand graag doet, waar iemand trots op is en wat betekenis geeft aan het leven.

"Dan denk ik meteen: dit zou de oncoloog eigenlijk ook moeten weten", vertelt ze lachend. "Niet omdat die verzameling op zichzelf belangrijk is, maar omdat het iets vertelt over de persoon achter de patiënt. Zeker bij mensen die wat meer gesloten zijn, kan zoiets een ingang zijn voor een gesprek."

Het lijkt een klein detail. Maar volgens Hilda zijn het juist die details die het verschil kunnen maken.

Niet alleen weten welke ziekte iemand heeft, maar vooral weten wie iemand is.

De foto-tentoonstelling Leven tot het laatst sluit daar volgens beiden goed bij aan.

"Het overlijden hoort bij het leven", zegt Hilda. "Maar het gaat juist om het leven tot het eind. Hoe wil iemand die tijd invullen? Wat heeft iemand nodig? Welke wensen zijn er? Waar liggen grenzen? Daar gaan onze gesprekken over."

Ook Natascha ziet dat dagelijks in haar werk.

"We kijken steeds meer naar wat iemand zelf belangrijk vindt. Niet alleen naar de behandeling, maar ook naar de persoon daarachter."

Want palliatieve zorg gaat volgens hen over veel meer dan de laatste dagen van het leven.

"Veel mensen denken bij palliatieve zorg direct aan overlijden", zegt Natascha. "Maar dat is niet zo. Het gaat juist over de periode waarin iemand niet meer beter kan worden. Hoe zorg je ervoor dat die tijd zo goed mogelijk verloopt?"

Veel van die gesprekken ontstaan niet tijdens een spreekuur, maar gewoon aan het bed van een patiënt.

"Mensen vertellen ons soms dingen die ze niet direct aan een arts vertellen", zegt Natascha. "Zorgen over hun partner. Hun kinderen. Of vragen waar ze zich misschien voor schamen."

Juist in die gesprekken ontdekken zorgverleners wat belangrijk is voor iemand.

Hilda herkent dat.

"Als je goed luistert, hoor je vaak veel meer dan alleen het medische verhaal. Mensen geven tussen de regels door vaak aan wat hen bezighoudt."

Wat gebeurt er als iemand zich echt gehoord voelt?

"Rust", zegt Hilda. "En opluchting", vult Natascha aan.

Juist daarom is de samenwerking tussen ziekenhuis en wijkverpleging zo belangrijk.

In het ziekenhuis leren zorgverleners patiënten op een andere manier kennen dan thuis. Beide perspectieven vullen elkaar aan.

"In het ziekenhuis zijn mensen eigenlijk te gast", zegt Hilda. "Bij mensen thuis zijn wij te gast. Daar zie je hoe iemand leeft. Je ziet foto's aan de muur, hobby's, verzamelingen. Je ziet wat iemand energie geeft."

Die kennis kan van grote waarde zijn voor andere zorgverleners.

"Als ik weet dat iemand gek is op poppenhuizen, heb ik meteen een ingang voor een gesprek", zegt Natascha. "Dat helpt om contact te maken."

Volgens beiden gebeurt het delen van zulke informatie steeds vaker, maar valt er ook nog winst te behalen.

"We worden daar steeds beter in", zegt Natascha. "Maar we zijn er nog niet. Juist die persoonlijke informatie kan helpen om zorg nog beter aan te laten sluiten bij wat iemand nodig heeft."

Juist daarin zit volgens Hilda en Natascha de kracht van samenwerken. Niet alleen medische informatie delen, maar ook weten wat voor iemand belangrijk is. Wat iemand graag doet. Waar iemand energie van krijgt. Of waar iemand zich zorgen over maakt.

Soms zijn het juist die persoonlijke details die een gesprek op gang brengen. Of helpen om contact te maken met iemand die niet snel over zichzelf praat.

Hoe beter zorgverleners dat van elkaar weten, hoe beter zij kunnen aansluiten bij de wensen en behoeften van een patiënt.

Soms maakt dat een wereld van verschil.

Soms zit wat belangrijk is in iets ogenschijnlijk kleins. Natascha denkt terug aan een patiënt die wist dat haar leven ten einde liep. Ze had nog één grote wens. Ze wilde haar huisdier nog één keer zien.

"Dat hebben we uiteindelijk samen mogelijk gemaakt", vertelt Natascha. "Met hulp van collega's, het ziekenhuis en de wijkverpleging."

De ontmoeting vond plaats bij het liftenplein van het ziekenhuis. Diezelfde avond overleed de patiënt.

"Het ging niet over een behandeling", zegt Natascha. "Het ging over iets wat voor haar belangrijk was."

Ook Hilda ziet regelmatig hoe belangrijk het is om wensen vroegtijdig te bespreken

.

Ze vertelt over een patiënt die één duidelijke wens had: thuisblijven.

Door de samenwerking tussen familie, vrijwilligers en verschillende zorgverleners lukte dat.

"Daardoor kon hij thuisblijven en thuis overlijden, precies zoals hij wilde."

Wat hopen Hilda en Natascha dat bezoekers meenemen na een bezoek aan de tentoonstelling?

Vooral dat het gesprek gevoerd mag worden. Niet pas als het te laat is. Maar juist eerder. Over wensen. Over zorgen. Over wat belangrijk is.

"We merken dat er veel angst is", zegt Natascha. "Angst om ziek te worden. Angst om dood te gaan."

Hilda knikt.

"Die angst kunnen we niet helemaal wegnemen. Maar door erover te praten, kunnen we er wel iets mee doen."

En soms, voegt ze toe, hoort daar ook iets anders bij.

"Ondanks alle zorgen en verdriet is er vaak ook ruimte voor humor. Soms zie je mensen even lachen. Dat geeft lucht. Ook dat hoort bij leven tot het laatst."

De foto-expositie Leven tot het laatst is tot en met 2 juli te zien op het liftenplein van Ziekenhuis Rivierenland. Dagelijks tussen 12.00 en 13.00 uur is er iemand van het ziekenhuis of een van de regionale zorgpartners aanwezig voor een gesprek of het beantwoorden van vragen.